Jeg vet så inderlig godt hva jeg snakker om!

Dessverre vet jeg så inderlig godt hvor vanskelig det kan være.
Jeg har fått kjenne det på kropp og sjel, kjent på tyngden, håpløsheten, smerten, frustrasjonen og ensomheten. Kjent på det som ingen i denne store vide, verden kan forestille seg uten å stå midt oppi det selv. Vi fikk aldri valget, det ble aldri oppdaget.

Hadde jeg valgt henne bort om jeg visste det da jeg gikk gravid? Mest sannsynlig ikke. Hadde jeg valgt henne bort om jeg visste alt det jeg vet i dag? Svaret er høyt og rungende, JA!

Misforstå meg rett, jeg elsket, og elsker henne fortsatt, av hele mitt hjerte. På en slik måte bare en mamma til et barn med spesielle behov kan! For det krever en viss kraft å stå der og se det mest dyrebare du har på denne jord, lide seg gjennom livet. Og det tar noe fra en når du selv må være den som påfører barnet ditt denne lidelsen, dette ubehaget og denne smerten. Både hodet og hjertet ditt må inn i en modus hvor du til enhver tid må belage deg på at selv det mest uskyldige av sykdommer kan stjele denne skjøre skapningen fra deg, fra livet. Av dette dannes det en helt spesiell type kjærlighet.

Vår jente ble født med ganespalte, en liten bagatell innenfor den medisinske verden, en feil som lett kan fikses på. Men for en liten kropp med et hav av andre feil og missdannelser så ble denne bagatellen en ytterligere belastning. Vi trenger alle næring for å overleve, men vår lille, sarte jente evnet ikke muligheten til å spise på egenhånd. Hun måtte ha sonde gjennom nesen, rett ned i magesekken. Hun var fryktelig plaget av denne sonden og dro den ut til stadighet! Noe som resulterte i at jeg måtte legge den ned, for at hun skulle få mat i seg! Og hver gang ble det en kamp. Det var ikke bare det å få den lagt ned som plaget henne. For i opptil en time etterpå hadde hun store smerter og ubehag. Så der stod jeg da, fortvilet som en hjelpesløs tilskuer til et helvete påført av MEG. Mammaen, beskytteren, vokteren og omsorgspersonen. Jeg følte meg som en overgriper, en forbryter. Det var blod, svette, tårer, brekninger, oppkast, gråt og smerte i en grufull harmoni. Det var så vondt og så feil men samtidig det eneste rette for at barnet skulle overleve. Å reise til Haukeland hver gang hun gjorde det, var helt uaktuelt da kunne vi like gjerne bare bodd der! Flaks for staten at jeg hadde kunnskap og evnen til å gjøre det. Mye penger ble spart av at jeg tok på meg martyr jobben.

Jeg er på ingen måte fór et sorteringssamfunn, jeg ser gleden i mangfoldet, når “mangfoldet” har et verdig liv. Jeg trøster meg i dag med at min jente har det bedre der hun er nå! Hun fikk slippe å ha vondt. Vi fikk aldri vite hvordan hun egentlig hadde det! Vår jente var blind, døv og uten språk. Hun hadde missdannelser i hjernen, nyrene, hjertet og skjelettet for å nevne noe. Dette ble aldri oppdaget på ultralyd. Heldigvis! Jeg var glad jeg ikke visste hva jeg jeg gikk til. Hadde aldri orket å gjennomføre et svangerskap i den uvissheten.

Hun har selvsagt hatt gode dager og stunder og det er disse jeg prøver å minnes. Men de blir dessverre overskygget av alt det vonde, alle kampene. Alle bekymringene rundt jobb, økonomi, familie, søsken, samliv osv. Når man får et barn som er litt utenfor standarden får man dessverre ingenting servert, ingenting kommer rekende på en fjøl, man må kjempe for hver minste ting. Alt det som jeg mener burde vært selvskrevent.

I det man sendes hjem fra sykehuset med et barn med litt andre behov, som så fint skal være med på å berike denne verdenen, så MÅ ting være tilrettelagt. Gi disse foreldrene en “håndbok”, en saksbehandler som er der for å kjempe deres kamp, en som kan stå i striden, skrive søknader, klager og anker. En som vet at permisjonen må endres, at du har rett på bleier, på stønad, på avlastning, en som kan alt dette. Det er nemlig tøft nok som det er å bare bære dette barnet med seg hjem. Hjem til et hus fullt av forventning, hjem til søsken som uvitende om hva de skal bli frastjålet av tid og kjærlighet, knapt nok kan vente til de skal få møte sitt nye søsken. Lite vet de om hva de må lære seg og takle av bekymring, sorg, misunnelse og uro for fremtiden.

Dette fordi noen har bestemt, at andre selv ikke skal få bestemme, om de kan klare å leve-, og ta på seg det livet et mangfoldig samfunn krever.

Legg hverdagen tilrette for disse barna og deres familie, sikre familiens økonomi og bistand. Gjør deres liv levelig, først da kan dette med sortering diskuteres. For ingen vordende mamma eller pappa velger bort en del av seg uten nøye å ha evaluert om de kan klare det livet!

Vi visste ikke hva som ventet oss, takk Gud for det!

Benedicte.

Vi sørget over det vi fikk…

Det skulle visst gå et helt halvt år før det kom et nytt innlegg på bloggen. Det var ingen plan over det, det var heller ikke meningen,  det var bare slik det ble. Gnisten og motivasjonen forsvant da vi kom til visse merkedager i kalenderen. Enda føler jeg meg preget av det men har innsett at jeg må gi terapien i det å skrive en ny sjanse. Så her kommer det… (Satser på at det ikke blir så lenge til neste innlegg igjen).

 

Jeg husker vi gikk og la oss i sengen.. ensomme i vår grusomme sorg. Verden føltes fryktelig vond og brutal. Vi gråt, vi gråt uhemmet og høyt, vi hulket. Jeg tror aldri før jeg hadde sett min mann gråte slik. Det var vondt og skremmende men samtidig godt at vi kunne blottlegge oss helt. Vi hadde smerter langt inn i sjelen og hjerteroten. Smerter som for alltid kom til å være der, de kunne ikke gråtes bort eller skyves til side eller viskes ut. De ville for alltid prege våre sjeler.

Vi hadde fått et barn som var alt annet enn det vi hadde forventet. Alle mine forberedelser virket forgjeves og alle mine planer så fjerne, men samtidig så smertefult nære. Det var så mange drømmer som nå var blitt knust. Jeg tror jeg allerede her tenkte at jeg ikke ville ha henne, jeg ønsket meg en ny baby! Jeg ville bytte henne ut! Jeg ønsket meg en baby som kunne sette alle planene mine til livet, som kunne oppfylle drømmene mine. Jeg ønsket meg en frisk baby.

Etter ultralyd i uke 18, hvor vi fikk beskjed om at alt så fint ut og at det i mai skulle komme en liten frisk lillesøster, så begynte jeg planleggingen. Frem til da så hadde alt liksom vært litt usikkert og utrygt. Nå kunne vi endelig annonsere det og virkelig begynne og glede oss. En liten jentemor, en lillesøster, det var helt perfekt. Vi hadde jo masse jenteting fra før så dette var jo veldig praktisk.

Svangerskapet føltes ganske likt som forrige.. Jeg var like dårlig like lenge og det var som sist like slitsomt. Jeg tror ikke kroppen min er laget for å gå gravid, jeg trives ikke spesielt godt med det! Jeg syns alle andre gravide er flotte og fine og jeg blir, selv nå, nesten misunnelig på de som går rundt med små sprettballer på magen! Selv føler jeg meg treg og tung som en hvalross. Og som om ikke det skulle være nok så varte vinteren dette året omtrent til mai. Den som vil kan jo prøve å pakke inn en hvalross i en vinterjakke i en str som er fire nummer for liten, det er dømt til å mislykkes og ser slettes ikke bra ut!

Reirbyggingen begynte nok tidligere denne gangen, jeg måtte ta litt og litt, for i motsetning til sist hadde jeg jo en to-åring som forventet og krevde sitt av meg! Jeg vasket, strøk og brettet på små jenteklær. Gledet meg til å kle på og dulle opp lille dukken min, det var jo så mye som knapt var brukt og som var like fint!

Alt lå pent, nyvasket og brettet i skuffen, sengen stod klar, ferdig oppredd i flere uker. Vi gledet oss! Jeg gledet meg! Tankene spant om hvem hun kom til å ligne på, om fødselen kom til å bli lik og om jeg egentlig husket hvordan det var å føde!

“Kapp reset” jeg hadde med min søster gjorde det hele ekstra spannende. Hvem kom til å føde først? Hvor store og hvor lange var babyene? Kunne vi ende opp på klinikken samtidig? Vi gledet oss begge to.

Men nå lå vi altså her i sengen og strigråt, min mann og jeg! Det fantes ingen glede, det fantes ingen lykke. Hvordan skulle vi noen gang kunne bli nettopp det, lykkelige og glade igjen. Livet var ødelagt. Jeg kan ikke huske om vi sov noe den natten… Vi var utslitt men hodet var stappet av tanker, frykt, redsel, uvisshet, utrygghet, elendighet og ikke minst sorg. Vi sørget over det det vi hadde fått, men aller mest over det vi IKKE fikk.

Det ville ingen ende ta…

Så stod vi der da. Så langt inne på nyfødtavdelingen man kunne komme, i et rom skjermet fra de andre syke og for-tidligfødte- små, i det som sikkert er et akuttrom. Det var haugevis med apparater til monitorering, kuvøser og andre maskiner rundtom i hele rommet, og der i midten, i en nyfødtseng lå vår lille bylt. Oppkoblet til maskiner og med det som kalles c-pap i nesen. Legen som tok i mot oss var en høflig eldre kar. Han var ydmyk og litt forsiktig men hadde samtidig et fast og godt håndtrykk. Med varsomhet, ro og respekt i stemmen introduserte han oss for vår lille jente.

Vi så på han at dette var noe som gikk inn på han. Han var beveget der han satt og visste nok ikke helt hvor han skulle begynne. Jeg spurte om å få holde henne. Jeg følte en stor trang til å ha henne hos meg, kjenne varmen hennes, gi henne trygghet og vise henne at det var jeg som var mamma. Hun var som en liten fugl-unge. Liten, spe og skjør. Men samtidig så sterk og fast i kroppen. Hun var nydelig. Hun var vår lille prinsesse. Ja, vi så at det var noe med henne.. Ørene hennes satt litt lavt på hodet, hun hadde en liten hake og øynene hennes var små og lukket, og hun hadde feilstillinger i håndledd og ankler, bagateller tenkte vi mens vi satt der med henne i armene våre

Men det var helt til legen begynte å snakke… Han fortalte om ene “feilen” etter den andre. Om en tverrsovergående håndfure, lik de med downs har. Om hvordan den ene feilen ofte hang sammen med andre feil som kunne bety det ene og det andre. Jeg tror jeg har fortrengt mye av det som ble fortalt og informert om der og da. Det ble rett og slett for mye for meg. Jeg hadde nok med å studere henne, ta og føle på henne. Lukte på henne og bare kjenne varmen fra henne. Jeg husker så godt at jeg tok henne i hånden, gav henne pekefingen min, slik jeg har for vane å gjøre under amming. Hun knep så hardt om fingen og tviholdt på meg som om hun klamret seg til livet, jeg forundret meg over kraften i grepet hennes og i et lite øyeblikk kjente jeg på en styrke og en stemme inni hodet mitt som sa at dette kom til å gå bra. Men like fort som den kom så var den borte igjen. Overskygget av tristhet, sorg, frykt og angst for det uvisse.

For det var ikke så mye legene visste. De hadde ingen diagnose, faktisk stod de helt i villrede. Det var mye som kunne være NOE. Men den ene teorien etter den andre ble knust av kompleksiteten. Sammensettningen av “feil” gav ingen konkrete svar. De hadde noen teorier som kun blodprøver kunne besvare men resultatene av disse var enda ikke klare.

Jeg husker jeg gråt fra jeg kom til jeg gikk. Rødsprengt og utslitt av all informasjon og tragedie, fikk vi dra hjem. Det føltes så feil men samtidig så riktig. Feil å dra fra vår lille jente, men så var det jo også “feil” at hun lå der hun lå, det var ikke slik det skulle være. Riktig fordi det bare var vondt å være der oppe og fordi vi hadde et stort behov for bare å være oss. Bare være Benedicte og Bjarte.

Jeg gruet meg!

Jeg husker jeg gruet noe forferdelig! Jeg skulle få se min nyfødte datter, for så og si første gang, og jeg gruet meg! Magen vrengte seg, jeg ble kavlm og uvell. Smertene og påkjenningene etter fødselen var fortsatt godt tilstede i min knuste kropp, alt kjentes bare uvirkelig. Vi ble hentet i en minibuss og fraktet til barneklinikken. Det var første gang vi satte våre bein i det bygget men så definitivt ikke den siste. Vi ble vist vei til nyfødtavdelingen. Jeg husker jeg var helt nummen, frykten og uvissheten om hva som kom til å møte oss gav meg en ut-av-kroppen-opplevelse. Det var som om jeg betraktet det hele fra utsiden, vi var skuespillere i en trist og vond film.

Jeg husket ikke hvordan hun så ut, jeg hadde såvidt bare hatt henne på brystet mitt på vei opp i heisen og jeg hadde kun fått et lite glimt av henne før de trillet av gårde med henne til barneklinikken. Jeg gruet meg til å se henne..

Kom jeg til  å synes at hun var fin? Hvordan så hun ut? Ville jeg oppleve denne forelskelsen til henne slik som jeg hadde gjort med søsteren? Skulle jeg tørre å bli glad i henne? Hva om hun var så syk at det stod om timer! Skulle jeg våge og slippe henne inn i hjertet mitt, forså å måtte gi slipp? Igjen dukket det opp tusen spørsmål. Jeg hadde henne allerede dypt i hjertet mitt, det var ikke tvil om det. Jeg hadde båret henne frem i ni måneder, kjent på hver bevegelse, hvert spark og hver hikke. Jeg hadde klappet og kjærtegnet henne fra utsiden og gledet meg til, at for hver dag som gikk så var det en mindre dag til jeg fikk se henne. Men på et øyeblikk så hadde altså alt dette snudd. Det er en grusom ting å kjenne på… Jeg var redd for å se min lille datter. Jeg var redd for hvilke følelser som kom til å komme. Redd for å ikke bli glad i henne, redd for at jeg skulle synes at hun var stygg! Jeg tvilte på mitt eget morsinstinkt. Og så var det da den dårlige samvittigheten for at jeg i det hele tatt kunne tenke disse tankene. Herregud, det var barnet mitt, hvilket grusomt menneske tenkte slike tanker? Jeg følte meg som ondskapen selv!                                            Jeg var livredd…

Vi var ikke glade…

Det var en nydelig mai morgen. Solen varmet og fuglene kvitret, alt lå tilrette for at det skulle bli en fantastisk dag. På parkeringsplassen utenfor KK, i pasasjersetet på svigermor sin bil, ble en liten bylt introdusert til denne verden. Fødselen i seg selv var i grunn en fin opplevelse, det gikk kjapt og jordmor rakk akkurat å komme ut til oss i bilen.

Men hun gråt aldri slik som hun skulle. Og i armene mine, på båren i heisen opp til føden, begynte hun å bli blå! Jordmoren hadde nok allerede der i heisen trykket på en alarmknapp eller noe, for da vi kom opp på rommet stod de mannssterke og klar til å ta i mot oss. Jeg vet ikke hvor mange de kan ha vært, men det vrimlet av folk, klare til å ta over den vesle bylten i armene mine.

De klippet navlestrengen og tok henne fra meg. Min mann kom løpende etter å ha parkert bilen, han hadde allerede da vi forlot han på parkeringen fått en misstanke om at noe var gale. Vi satt for oss selv i sengen mens vi hørte og så på at de jobbet med henne. Jeg kan huske jeg hørte de sa at de ville intubere henne, de styrte mye på og kavet veldig med en tape som de ikke fant. Jeg husker også de sa at de måtte droppe tuben for hun var for sterk til den. Det ble vi jo glad for, men i forsøket på å intubere henne hørte jeg også de sa at hun hadde ganespalte. Min verden gikk i tusen knas. Lite visste jeg da at dette kun var en brøkdel av all elendigheten vi hadde i møte..

En jordmor stelte med meg og vi fikk beskjed om at de ville ta henne med seg til barneklinikken for videre behandling og monitorering. Så satt vi der da… Det kjentes så uvirkelig ut, som en vond, vond drøm. Det eneste jeg ønsket var at dette grusomme marerittet snart måtte være over og at vi på nytt skulle våkne til denne nydelige mai-morgenen. 

Vi gråt sammen og trøstet hverandre etter beste evne. Vi var i sjokk og vantro. Det utenkelige hadde skjedd! Det var som om vi var tomme for ord, så mye av tiden satt vi der i stillhet og stirret tom ut. Vi la oss ned i sengen og bare holdt rundt hverandre. Men lyden av fødende kvinner og nyfødte, gråtende babyer runget i veggene og fra alle kanter. Det ble som en ren tortur å ligge der. Ensom  i hverandres selskap, snytt for gleden, rusen og følelsen av komplett lykke. Vi fantes ikke glade. Vi var knust, vi var tom og verden var et grusomt sted å være. Jeg ønsket meg langt bort. Jeg ønsket å våkne!

Vi ringte våre nærmeste og fortalte bare kort, at ikke alt var som det skulle. Det var tunge telefoner å ta og de satt igjen med tusen spørsmål. Men det var alt vi visste. Ingen fortalte oss eller informert oss om noe som helst. Jeg vet ikke hvor lenge vi kan ha lagt der? Det må ha vært flere timer. Vi følte oss rett og slett glemt. Og til slutt var det vi som måtte tilkalle dem. Vi måtte få vite om jenten vår var i live…

 

Wow..

Jeg kan ikke si annet enn wow! Tusen takk for alle likes, delinger, fine ord og positive tilbakemeldinger! Jeg har bokstavligtalt blitt rørt til tårer opptil flere ganger! Dette er med på å gi meg guts og pågangsmot til å ta steget ut i den store bloggeverden! 

Det sitter som sagt langt inne. Jeg er ikke særlig god på å utlevere meg selv men skal man begi seg ut på et slikt prosjekt med et slikt tema så krever det åpenhet og ærlighet. Jeg sliter litt med å skulle blottlegge min svake og sårbare side men jeg håper det vil gå seg til etterhvert!

Jeg vil gjøre dere oppmerksom på at dette blir en veldig personlig blogg, det blir mine erfaring, mine tanker og mine følelser. Ta hensyn til det og ta det i betraktning når du leser det!
I helgen er jeg på tur på Beitostølen med jobben, i morgen blir hundespannkjøring! Det gleder jeg meg til! 

God helg!  

 

Livet ble aldri slik vi hadde tenkt..

 

Tenk om du en dag våkner og ingenting er som det var.

Alle planer og fremtidsutsikter må glemmes. Usikkerhet, uvisshet, sorg og frykt preger hvert sekund, hvert minutt og hver time av hver dag. Følelser som du ikke visste du hadde, som du skulle ønske du ikke hadde, sniker seg frem og overskygger alt annet. Illusjoner og drømmer knuses og hele verden virker urettferdig. Hjernen bombaderes med spørsmål.. Hvorfor meg? Hvorfor oss? Hva skjer nå? Og hvor går veien videre? Vil jeg noen gang bli meg igjen? Vil jeg noen gang bli hel?

Vi hadde så mange forventninger, så mye vi gledet oss til. Vi var spent på hvem hun kom til å ligne på, hvor stor hun var og om fødselen kom til å gå bra. Det bygger seg opp mye følelser gjennom ni måneder med venting. Og det å få gleden av å dele denne forventningen med sin søster, som hadde termin omtrent samtidig, gjorde det hele eksta spesielt. Vi hadde så mange planer om kos og turer med to jevngamle kusiner. Hvilken lykke…

Men livet slo oss hardt i bakken. Ingenting skulle bli slik vi hadde tenkt, alle planene, forventningene og drømmene ble hardt og brutalt knust forran øynene våre. Livet skulle aldri bli det samme igjen…

Vi fikk aldri utdelt noen brukerhåndbok, det fantes ingen mal, ei heller noen som kunne gi oss opplæring. Gaven vi fikk var helt unik og ingen var henne lik. Vi ble nødt til å leve fra dag til dag og time til time.

Jeg har nok blokkert og lagt lokk på mye av det som skjedde den første tiden. Det ble en form for overlevingsmekkanisme. Det var ikke tid til bearbeidelse. Her var det bare å reise seg opp, bite det i seg, dette var virkeligheten, det hadde skjedd, aksepter det og gjør det beste ut av det.

Dette blir en blogg om meg, mitt liv som mamma til et multihandikapet barn og de utfordringene en møter i forhold til det. Den er ment som et verktøy til bearbeidelse og terapi. Men det blir også en blogg om mine andre barn, og om livet slik det er i dag.

Det er et stort steg for meg dette å starte en blogg, jeg kommer til å utlevere meg selv på en måte som er langt utenfor min komfortsone, så til de av dere som gidder å lese dette og eventuelt følge meg; ha tålmodighet med meg!!

Benedicte.